Autizmas – slėpynės su tikruoju gyvenimu – Sandra Lukošiūtė | kl.lt
25 Lie 2012
Tiesiog išdykęs vaikas – taip aplinkiniai apibūdina šešiametį berniuką, kuris mėgsta užsikabaroti ant dviaukščio namo stogo. Tačiau tėvai net nesistengia jo drausminti. Turinčiam autizmo sutrikimą vaikui tokie perspėjimai – nė motais.
Neatsiliepia šaukiamas vardu
Judraus ir beveik nuo bendraamžių nesiskiriančio berniuko tėvai Aušra ir Viktoras Jančauskai pasiteisina, jog kiekvienam kaimynui neįmanoma paaiškinti, kad jų šešiametis sūnus Giedrius yra autistas.
Autizmo sutrikimą turintys vaikai dažniausiai gyvena savame pasaulyje. Jie nereaguoja į draudimus ir aiškinimus, ko negalima daryti.
Jančauskai prisiminė, kad pirmieji sūnaus gyvenimo metai neleido įtarti apie galimus raidos sutrikimus. Naujagimį gydytojai įvertino 10 balų. Nors pirmuosius kelis gyvenimo mėnesius jis nuolat verkė, tačiau vėliau buvo kur kas ramesnis nei vyresnysis sūnus.
Giedrius augo aktyvus, linksmas. Po pirmojo gimtadienio pradėjo sakyti pavienius žodžius ir frazes.
Tėvai susirūpino, kai Giedriaus žodynas negausėjo. Nors aplinkiniai ramino, kad berniukai prabyla vėliau arba kalba mažiau nei mergaitės, tačiau Jančauskai kreipėsi į specialistus.
Nerimą didino ir tai, jog vaikas neatsiliepdavo šaukiamas vardu. Įtarimus dėl kurtumo paneigdavo tai, jog berniukas visada girdėdavo, kai jam buvo siūlomi saldainiai.
Slėpdavosi po stalu
Diagnozę „autizmas“ pora išgirdo, kai sūnui buvo 2 metai ir 7 mėnesiai. Nors po kurio laiko Vilniaus vaiko raidos sutrikimų centro specialistė ir suabejojo šia diagnoze, tačiau vis labiau ryškėjantys autizmo požymiai abejonių nepaliko.
„Šokas. Tiesiog nesitikėjome išgirsti tokią diagnozę“, – prisiminė Jančauskai.
Aušra buvo girdėjusi, kad turinčiuosius autizmo sutrikimą vadina „lietaus žmonėmis“. Ji taip pat prisiminė anksčiau matytą laidą apie autistus ir keistą sūnaus baimę, kai reikėdavo eiti į gydytojos kabinetą – vaikas pasislėpdavo po stalu.
Tėvai apie neišgydomą sutrikimą daugiau bandė sužinoti iš gydytojų. Jie domėjosi, ką galima pasiekti auginant tokį vaiką. Tačiau, išskyrus gąsdinimus baisia diagnoze, realios pagalbos jie tikina nesulaukę.
Tiesa, psichologė jiems nurodė specialistę, mokančią autistus taikomosios elgesio terapijos (ABA). Mat šie vaikai nesimoko iš aplinkos kaip sveiki bendraamžiai. Tad kiekvienas veiksmas, judesys tam tikrose situacijose kartojamas po daugybę kartų, kol pagaliau išmokstamas.
Moka iš savo kišenės
Viktoras pasakojo, kad užsienyje pagal šią programą siūloma dirbti po aštuonias valandas kasdien. Kuo anksčiau vaikas pradedamas mokyti, tuo geresnių rezultatų sulaukiama.
Kitose valstybėse taikomojo elgesio užsiėmimai tėvams yra apmokami. Lietuvoje kompensuojama vos 18 valandų terapijos per metus. Tad sutuoktiniai 75 proc. savo uždarbio atiduoda šiems užsiėmimams. Be papildomų išlaidų, sūnaus terapija per metus atsieina per 40 tūkst. litų.
„Gal valdininkai netiki, kad ši terapija padeda pasiekti gerų rezultatų ir išmokyti vaiką tapti kuo savarankiškesniam? Ar valstybei geriau, kai užaugę tokie vaikai tampa tiesiog išlaikytiniais?“ – nuoskaudos neslėpė tėvai.
Lietuvoje taikomoji elgesio terapija atsirado prieš septynerius metus, kai vaikus su raidos sutrikimais auginantys tėvai įkūrė asociaciją „Kitoks vaikas“ ir pasikvietė šios srities specialistę – išeivę iš Lietuvos Jūrą Tender.
Dėmesio išsireikalauja savaip
Šešiametis Giedrius yra itin hiperaktyvus, tad jam nuolat reikia dėmesio. Nors kai kurie autistai visą dieną linguodami gali pratūnoti kampe.
„Sunku su tokiu vaiku gyventi tiek fiziškai, tiek psichologiškai“, – atviri tėvai.
Kaip didžiausią sūnaus pasiekimą jie vadina galimybę kartu išeiti į viešumą, nuvažiuoti į Smiltynę bei persikelti keltu, nors šios išvykos ne visada būna sklandžios.
Išsigandęs vaikas gali nukristi ant žemės, pradėti kandžiotis, cypti, klykti. Raminimai ar įspėjimai autizmo sutrikimą turinčiam vaikui – nė motais. Jie taip pat nesupranta neverbalinės kalbos.
Nors Giedrius išmokytas suprasti kai kuriuos žodžius, tačiau supanikavus šitai neveikia.
„Visa jo veikla nukreipta į tai, ko nori jis. Giedrius gali suregzti sudėtingiausią planą, kaip mamą uždaryti šiltnamyje, kad galėtų pasiimti ledų“, – elgesio ypatumus atskleidė Aušra.
Berniukas dabar nori bendrauti, žaisti su kitais vaikais. Pasak tėvų, autistui tai yra labai daug. Jis taip pat noriai lanko darželį.
Kitų vaikų dėmesį berniukas stengiasi patraukti sekiodamas iš paskos, nors tai taip pat nėra įprasta šį sutrikimą turintiems vaikams. Pritrūkęs dėmesio kitą jis gali tiesiog apspjauti.
„Vaikui atsisukus, Giedrius šypsosi. Jis nėra piktybinis. Tiesiog nemoka užmegzti kontakto. Kai buvo mažesnis, taip puldavo prie kito vaiko apsikabinti, kad šis nugriūdavo“, – pasakojo mama.
Mėgsta sedėti ant stogo
Jančauskai pastebi, kad nedaugelis žino, kas yra autizmas. Tad aplinkinių nevargina pasakojimais apie šį sutrikimą.
Aplinkiniai galvoja, kad šešiametis tiesiog yra išdykęs. Mat jis nuolat karstosi tvoromis, priėjęs prie vyresnių vaikų kam nors įspiria ar įkanda, o šiemet rado naują pramogą – užsilipęs ant dviaukščio namo stogo, įsitaiso šalia kamino.
Tėvai pastebi, kad berniukui itin svarbus saugumo jausmas. Kai jie būna namuose, ramesnis būna ir sūnaus elgesys.
Neturi su kuo palyginti
Giedrius moka pasakyti, kad nori valgyti ar važiuoti, taip pat kitus žodžius, gali suskaičiuoti, sudėti iki šešių, apibūdinti daiktus. Tik nemoka kelti klausimo, o apie save dažniausiai kalba trečiuoju asmeniu.
Ar autistui šie pasiekimai yra dideli? Tėvai tik gūžteli pečiais.
Jančauskai savo vaiko pasiekimų negali palyginti su kitų vaikų. Kiekvienam jų šis sutrikimas pasireiškia skirtingai. Be to, jie beveik nesutinka tokius vaikus auginančių šeimų, išskyrus vieną mergaitę darželyje ir asociacijos „Kitoks vaikas“ susitikimuose.
Viktoro teigimu, nėra tiksliai žinoma, kiek Lietuvoje yra autistų. Mat autizmas neretai slepiasi po kitomis diagnozėmis.
Tačiau tėvai džiaugiasi, kad nenuleido rankų ir nepasidavė specialistų spaudimui, esą neverta nieko daryti. Bene vienintelė jų pastangas palankiai įvertino vaikų psichiatrė Banga Nastopkaitė, stebėjusi berniuko pažangą.
Tėvai puoselėja viltį, kad užaugęs Giedrius bus pakankamai savarankiškas ir galės dirbti.
——
Komentaras
Eglė Dučinskienė, asociacijos „Kitoks vaikas“ pirmininkė
Lietuvoje nėra sistemos, kaip galima padėti tėvams, kurių vaikui nustatytas autizmas. Nors kuo vaikas mažesnis, tuo daugiau įmanoma jam padėti. Mokyklose trūksta specialistų, galinčių dirbti su tokiais vaikais. Sulaukus pilnametystės jie neintegruojami į darbo rinką. Nors tie, kurių sutrikimas nedidelis, galėtų išmokti kokio paprasto amato. Turime ne vieną pavyzdį, kaip tokie žmonės tiesiog lieka „už borto“. Jų integracija tėra popierinė. Labai prastai vykdoma švietėjiška veikla, tad žmonės nelabai žino apie autizmo sutrikimą. Būtent dėl šios priežasties aplinkiniams trūksta tolerancijos, nes autistai ne visada elgiasi tinkamai. Tad šeima uždaroma tarp keturių sienų.
Turintys judėjimo negalią kompensuoja ją vežimėliu ar protezu, klausos negalią – klausos aparatu, o turintiems autizmo sutrikimą viena iš veiksmingiausių pagalbos priemonių yra taikomoji elgesio terapija. Tokie vaikai pasiduoda mokymui, tačiau reikia įdėti didelių pastangų ir darbo. Ši terapija brangi, tad ne visos šeimos gali ją sau leisti. Nors tokius vaikus auginantys tėvai viliasi, kad atsiras ir medikamentinis gydymas.
Nėra tikslių duomenų, kiek Lietuvoje yra žmonių, turinčių autizmo sutrikimą. Tokia situacija sudaro prielaidą, kad problemos nėra.
Kas yra autizmas
Tai įvairiapusis raidos sutrikimas, kuris lieka visam gyvenimui. Dažniausiai autizmas prasideda iki 3 metų amžiaus, sutrikdydamas vaiko įvairių psichikos sričių funkcionavimo vystymąsi. Autizmą išduoda šie pagrindiniai požymiai: bendravimo sunkumai, nesugebėjimas adekvačiai bendrauti arba palaikyti kontaktą su aplinkiniais, pasikartojantys judesiai bei elgesys. Toks vaikas gali visai nekalbėti, nesidomėti aplinkiniais. Sergančiųjų autizmu požymiai bei jų pasireiškimo laipsnis gali būti gana skirtingi. Autizmo priežastys nėra tiksliai žinomos.
Sandra Lukošiųtė | s.lukosiute@kl.lt
Straipsnis anksčiau spausdintas kl.lt – skaityti originalą.