Kitokia mamos Jūratės patirtis

18 Rgs 2014

Šio gyvenimo užsieniečiai

Jūratės ir Vidmanto šeima augina du sūnus su autizmo spektro sutrikimais. Šešerių metų Valdui nustatytas Aspergerio sindromas, trimečiui Jonui – autizmas.

,,Mūsų vaikai visą gyvenimą jausis tarsi svetimšaliai, atvykę į kita kalba kalbančią šalį, kur eismas vyksta kita puse ir žmonės juokiasi iš visai kitų dalykų. Kaip lietuviai, pirmą kartą patekę į Londoną. Mūsų sūnums daug kas šiame, ,,normalių žmonių“ pasaulyje, atrodo nauja, nežinoma. Juos visko reikia mokyti. Guodžia tai, kad galima išmokyti – kaip ir lietuviai išmoksta angliškai, ar vairuoti kita eismo kryptimi“, – sako Gargžduose gyvenanti Jūratė Kontrimienė.

Ženklai pasirodo labai anksti

Mūsų vaikų ,,kitoniškumo“ istorija prasideda ne nuo gimimo. Abu gimė sveiki, tvirti berniukai. Auginome ir net neįtarėme, kad kažkas ne taip. Juk su pirmuoju vaiku apskritai nežinai, kaip viskas turėtų būti.

Su Valdu patekome į Vaiko raidos tarnybą, kai jam buvo 7 mėnesiai. Poliklinikos neurologei sukėlė nerimą labai įtempti jo raumenukai. Skyrė masažų kursą, kurį per didelius vargus atlikome iki galo. Vaikui tie masažai buvo kančia, jam labai nepatiko, kad prie jo liečiasi svetimas žmogus, per visus masažus Valdas verkdavo, o aš bandydavau visaip kalbinti, žaisti.

Kai atsuku ,,atminties juostelę“ atgal, matau, kad daugybės ženklų apie Aspergerio sindromą aš tiesiog nepastebėjau. Pavyzdžiui, išrankumo maistui. Nuo 4 mėnesių pradėjau vaiką primaitinti, ir Valdas beveik viską spjaudavo, pripažindamas vien virtas bulves ar trintus makaronus. Norėdavo valgyti tą patį ir tą patį. Paprastai žmogui nuo vienodo maisto ,,atšimpa dantys“, jis nori įvairovės, o Valdas norėdavo visą laiką to paties. Ir dabar jo meniu sudaro tik keletas patiekalų. Ko tik neprisigalvoja, kad tik nereikėtų valgyti naujo: tai smirda, tai neskanu, kartais suvaidina net vėmimą.

Valdas augo kaip ir visi vaikai, 11 mėnesių pradėjo vaikščioti. Kai ką darė anksčiau, negu rašoma knygose, kai ko nedarė visai. Labai mažai kalbėjo. Pusantrų metų pradėjo daužyti galvą į sieną. Knygose rašoma, kad vaikai išgyvena trečiųjų metų krizę, o užsienio literatūroje minima ir antrųjų metų krizė. Valdui buvo ,,pusantrų metų krizė“. Laimei, ji praėjo, kai sulaukęs dvejų vaikas pradėjo tarti žodžius. Išmokęs pasakyti, ko nori, jis nustojo žaloti save.

Dvejų metukų Valdas liko namie su močiute, aš išėjau į darbą. Tai buvo nelengvas laikotarpis, nes berniukas buvo labai prie manęs prisirišęs. Ne visiems autistizmo spektro vaikams patinka prisilietimai ir fizinis kontaktas, bet Valdas buvo iš tų vaikų, kurie mėgsta glaustytis ir liestis. Intuityviai jaučiau, kad reikia vaikui dažnai žiūrėti į akis, megzti akių kontaktą. Žaisdavome žaidimą, kad aš nusisuku ir labai staigiai atsisuku, Valdą tai labai juokindavo. Dabar, kai turiu daugiau informacijos apie Aspergerio sindromą, žinau, kad labai svarbu išmokyti vaiką žiūrėti į akis.

Kadangi su vyru planavome antrą vaikutį, darbe ilgai neužsibuvau. Neužilgo pradėjau lauktis. Kai Valdui buvo 2 metai ir 10 mėnesių, gimė antrasis sūnelis Jonukas.

Krizė gimus broliukui?

Kai kas Valdo elgesyje kėlė nerimą, bet viską ,,nurašėme“ krizei, kurią išgyvena vyresnysis vaikas gimus jaunesniajam. Nuo dvejų metų nebesegėme sauskelnių, bet Valdas beveik metus ,,darė“ į kelnes. Jis visiškai ignoravo puoduką (pamatęs jį, pradėdavo isteriškai klykti) ir nesiprašė į tualetą.

Su tuštinimusi buvo dar kebliau. Jis tuštinosi tik į sauskelnes, ir kai buvo 3 metų ir 3 mėnesių, aš vėl nuėjau į Vaiko raidos tarnybą pasikonsultuoti, ką daryti. Tuštinimosi įpročiai buvo tapę rimta problema. Norėdamas išsituštinti, jis prašydavo manęs uždėti sauskelnes, o jei tuo metu negalėdavau (pavyzdžiui, būdavome ne namie), tai užspausdavo ir nesituštindavo kelias paras. Prasidėjo antrinis išmatų nelaikymas – kelnaitės nuolat būdavo suteptos, nors žinodavau, kad berniukas yra kelias paras nesituštinęs. Raidos tarnyboje skyrė psichologo konsultaciją, o psichologė padarė DISK tyrimą. Tada pirmą kartą išgirdau įtarimus apie Aspergerio sindromą.

Tuo metu būdavo keistų epizodų. Įprastoje vietoje einame per gatvę, Valdas užsisvajojęs, neduoda rankos. Paimu jį už apykaklės ir pervedu. O kitoje gatvės pusėje berniuką ištinka isterija, kad perėjome ne taip kaip visada, susikibę už rankų. Atsimenu, kartą teko grįžti atgal ir pereiti ,,teisingai“.

Trečią Valdo gimtadienį sutikome itin tragiškai. Jis visą gimtadienį klykė, ir tik dabar suprantu, kodėl. Autistiški vaikai viską suprantą tiesiogiai – jei sakai, duok žaislą, reiškia, jis pradings, jo nebeatiduosi. Pirmą žmogų, kuris atėjo su dovana, jis labai gražiai sutiko. Paėmė dovaną, ėmė žaisti, o kai atėjo kitas svečias, man paprašius padėti pirmąją dovaną ir priimti kitą, pradėjo klykti. Visi kiti svečiai pamatė nevaldomą situaciją – šventės kaltininkas draskosi, rėkia, o tėvai stovi bejėgiai. Tąkart iš giminaičių prisiklausėme priekaištų, kad nemokame auklėti, esame išlepinę vaiką – jam tiesiog reikėtų beržinės košės.

Tas trečiasis gimtadienis ir buvo riba, kai pradėjau nerimauti, ar Valdui viskas gerai. Specialistai iš karto pasakė savo spėjimus, kad tai tipiškas Aspergerio sindromą turinčio žmogaus elgesys. Man atrodė mistika, kaip galima taip iš karto nustatyti diagnozę, norėjosi tikėti, kad ji nepasitvirtins. Deja…

Kuo daugiau žinoti apie problemą

Specialistai man davė paskaityti literatūros, atsakyti į klausimyną. Jame surašyti esminiai klausimai, ir jeigu 80 procentų į juos atsakai ,,taip“, tai leidžia įtarti esant Aspergerio sindromą. Pamenu, iš 20 klausimų į 17 atsakiau ,,taip“. Aišku, kaip ir kiekviena mama, sureagavau labai stipriai, pasijutau kaip gavusi maišu per galvą. Specialistai tęsė Valdo tyrimus. Kai kurių užduočių berniukas visai nedarė, ypač susijusių su smulkiąja motorika, tad raidos specialistams teko kliautis mano pasakojimais, nors jie gal ir nebuvo visai objektyvūs, nes mamos nori viską matyti gražiau, negu yra.

Vyrui diagnozę pranešiau per Skype. Jis buvo išvykęs dirbti į Norvegiją, bet kiekvieną dieną susisiekdavome ir bendraudavome. Žinoma, į naujieną sureagavo skaudžiai, bet sunku buvo abiems. Jam – kad yra toli ir negali padėti, man – kad esu viena su dviem mažais vaikais (Jonukui tuo metu buvo tik 8 mėnesiai). Palaikėme vienas kitą, ieškojome informacijos internete, ką daryti, ko tikėtis. Kuo daugiau žinojome apie ,,ligą“ ( iš tiesų tai negalima vadinti liga), tuo lengviau darėsi širdyse. Iki šiol visoms mamoms sakau, kad žinojimas ir informacija teikia palengvėjimą.

Man depresija susirgti net nebuvo šansų – turėjau kūdikį, daug veiklos. Ir nors vyro šalia nebuvo, jis visą laiką buvo mintyse su manimi, tarsi ramstis, mano antroji obuolio puselė. Jis puikus tėtis ir vyras, vaikų auklėjimo klausimais visada palaiko mano nuomonę (pagal profesiją esu pedagogė). Užgriuvus tam juodam laikotarpiui, mes buvome kaip du kelio bortai, visada einantys lygiagrečiai. Nors jis išvažiavo, ir man tekdavo didesnis buities krūvis, bet kas šiašias savaites dviems grįždavo namo. Pirmąkart susitikę mudu verkėme – juk per tryliką kartu pragyventų metų pažįstame ir jaučiame vienas kitą. Žinau, kad kartais šeimos skiriasi, kai gimsta neįgalus vaikas. Tikiuosi, mūsų šeimai taip niekada nenutiks. Juk tai mūsų vaikai, ir niekas geriau jų neišaugins, negu mes. Žinoma, diagnozė būna skaudi, tą akimirką atrodo neteisinga, kad taip nutiko mūsų vaikui. Neieškojome kaltų. Reikėjo tik šiek tiek laiko susivokti, kaip gyvensime toliau.

Labai padėjo tinklalapiai apie šį sindromą. Gerte gėriau „supermamų“ patirtį, kurios augina tokius vaikus. Jos man atsakydavo į daug iškylančių klausimų. Gavau atsakymus dėl tuštinimosi problemų, dėl kasdienių ritualų svarbos. Maždaug po poros mėnesių širdyse išsigiedrijo – su vyru nusprendėme, kad auginsime kaip ir auginę, su tokia pačia meile ir dėmesiu, kaip iki šiol. Tai kas, kad jo medicininėje kortelėje atsirado įrašas ,,Aspergeris“.

Gyvenimas vėl teikė džiaugsmo, ypač linksmino mažiukas, kuris buvo visiškai kitoks, negu Valdas. Jonukas augo nekeldamas bėdų: ramus, mažai verkdavo, gerai valgydavo ir miegodavo, mokėdavo užsiimti pats. Dvejų metų Valdui močiutė ištisai turėdavo skaityti knygas, supti, dainuoti, o Jonukas žaisdavo kur nuošalėje, nereikalaudamas jokio dėmesio.

Išbandymai darželyje

Keturių metukų Valdą išleidome į normalų darželį jau žinodami diagnozę. Pakalbėjome su auklėtoja, bet ji sakė: nekelkime problemų, normalus tas vaikas. Tuo metu pati nelabai žinojau, kaip elgtis, daug ką dariau intuityviai.

Kai Valdui suėjo 5 metai, pasijutau įsprausta į kampą. Jis pradėjo muštis darželyje, atsikalbinėti namie, nepaklusti, konfliktuoti. Auklėtojos darželyje keitėsi, mano vaikui prasidėjo nerviniai tikai, krenkštė, mirkčiojo kaip lemputė. Tampydavo drabužius, tad pradėjau duoti lengvų raminančių homeopatinių preparatų, papildomai magnio. Gal nervinę reakciją išprovokavo žmonių kaita? Mat Valdui iš anksto turėdavau pasakyti, ką veiksime. Autistiškiems vaikams yra be galo svarbu, kad gyvenime nebūtų staigmenų – jiems permainos kelia šoką. Juk lengviau bent prieš 15 minučių perspėti apie pasikeitusius planus, nei vėl sulaukti isterijos.

Aspergerio sindromą turintys vaikai nori draugauti, bet nemoka to daryti. Su bendraamžiais Valdui sekėsi sunkiau, užtat kai grupėje atsirado 4 jaunesni vaikučiai, jie tapo geriausiais draugais. Literatūroje rašoma, kad ,,aspergeriui“ lengviau bendrauti su vyresniais, nes paprastai vaikai turi aukštą intelektą ir originalų pasaulio matymą, arba su jaunesniais, kur jie gali pasijusti protingesniais. Dabar Valdui labai patinka sugrįžti į tuos metus, koks yra Jonas, ir lakstyti be tikslo po kambarius.

Turėjau daug klausimų, ir į juos ieškodama atsakymų atradau ABA metodiką. Iš pradžių perskaičiau viską, ką radau puslapyje ,,Kitoks vaikas“, vėliau susisiekiau su asociacijos pirmininke Lietuvoje, daug kalbėjomės apie terapiją. Kadangi vyresniems nei 4 metų vaikams su Aspergerio sindromu mūsų valstybė padėti negali (raidos centruose pagalba teikiama tik iki 4 metų), nutarėme apiforminti Valdo neįgalumą, kad tuos pinigus galėtume pridėti prie privačios pagalbos. Žinoma, nė vienam tėvui nėra smagu tvarkyti vaiko neįgalumo dokumentus. Visada kyla abejonių, ar gyvenime vaikui nepakenks tai, kad jo biografijoje bus ,,invalidas“. Bet ABA terapija kainuoja, tad ryžomės šiam žingsniui.

ABA terapija nėra pigi todėl, kad ji privalo būti intensyvi – mažiausiai 10 valandų per savaitę. Jei metodus taikysi prišokamai, nebus rezultato. Specialistė atvažiuoja į namus ir stebi vaiką bei skiria jam užduotis. Patyręs žmogus geriau mato, kurios sritys atsilieka, kur reikalinga kreipti ypatingą dėmesį. Pamenu, kai pirmą kartą ABA vadybininkė atvyko į mūsų namus, mažasis Jonukas praėjo pro ją kaip pro tuščią vietą, nors jam buvo 2,5 metų, ir tokio amžiaus vaikai jau turi reaguoti į svetimą žmogų. Ji pasakė: ,,Šiuo metu pagalbos labiau reikia Jonui, o ne Valdui.“ ABA specialistė atkreipė dėmesį į tai, kad vaikas nereaguoja į vardą. Ir iš tikrųjų, kai apie tai pradėjau mąstyti, kaip kas būtų man jungtuką paspaudęs – prisiminiau, kad jis nuo gimimo nereaguodavo į vardą. Žinoma, anksčiau aš net minties neturėjau, kad mažajam gali kažkas būti, jis augo kitoks negu Valdas, vadinasi, jam viskas gerai. Kai Jonui sukako 8 mėnesiai, atėjusi pusseserė pajuokavo: ,,Klausyk, Jūrate, tu vaikui gal ne tą vardą davei? Gal jis Tadas norėjo būti?“ Tuo metu nesureagavau, bet dabar matau, kad į vardą jis nereagavo nuo gimimo.

Mažiukas nemėgo ir fizinio kontakto. Vis stengdavosi išsisukti iš mano glėbio, o jei prisiliesdavo svetimas žmogus, jis tiesiog paklaikdavo: trypdavo ir krisdavo ant žemės arba išslysdavo kaip gyvačiukas iš glėbio.

Kai sužinojome Jono diagnozę, nebebuvo šoko, tik iš karto ėmiau domėtis, ar galiu rasti jam pagalbos. Valdo atveju 2 metus bandžiau susitaikyti, kad jis kitoks. Kol bandžiau sau pripažinti, kad mano vaikas yra kitoks, aš praradau brangų laiką. Suprantu, kad visos mamos reaguoja skirtingai, bet visoms galiu pasakyti: kol jūs nepripažinsit bėdos, jūs negalėsit padėti. Gedėjimo etapas kiekvienam žmogui trunka skirtingai. Bet kol nesusitaikai, tu tik sėdi, tiki, kad viskas bus gerai, gal kažkas suklydo, gal išaugs. Nustačius diagnozę, stebuklų nebūna ir turėti tuščių vilčių yra net žalinga.

Bet stebuklas tas, kad vaikus galima išmokyti daug gyvenime praversiančių dalykų. Jie nėra neįgalūs. Šitie vaikai nėra tokie, kuriems mirtis žvelgia į akis. Tiesiog, jie kitokie.

Valdui nustatytas Aspergerio sindromas, o Jonui autizmas. Abu vaikai turi neįgalumo grupę. Jono sutrikimas yra sunkesnis, nes jo diagnozė dažnai lemia žemesnį intelektą. Valdo intelektas net aukštesnis negu kitų bendraamžių – 4,5 metų jis jau skaitė. Kartą sėdėjau namuose. jis priėjo ir pradėjo laisvai skaityti. Liaudiškai tariant, man net stalčius atsidarė. Buvau apstulbusi.
Dabar lanko parengiamąją klasę ir mokymosi procese neturėtų būti kliūčių, nebent tai, kad jam gali būti nuobodu, nes tai, ką mokysis pirmokai, jis jau žino. Sudėtingiausia dalis yra kalba, pasakojimas, nes sudėlioti mintis Valdui be galo sunku. Jam bus sunku mokytis komandinio darbo su vaikais. Bet jei Aspergerio sindromą turintį vaiką uždarysi tarp tokių pat kaip jis ar į specialiąją mokyklą, jis niekada neišmoks bendrauti ir pritapti visuomenėje.

O Jonas gyvena po savo skafandru, jis ramiai sėdi, vienas kažką veikia, gali pusvalandį dėlioti kaladėles. Jis turi savo pasaulį, į kurį kartais išeina, ir reikia prievarta sugrąžinti į realybę. ABA terapijos dėka Jonas pradėjo kalbėti. Aš matau, kad pažanga didžiulė, jis atsiliepia į vardą, vykdo trumpas nesudėtingas instrukcijas. Tik truputį užstrigę savarankiškumo įgūdžiai – dar reikia padirbėti šioje srityje. Su Valdu mes praradome daug laiko, o Joną pradėjome lavinti pagal ABA labai tinkamu metu. ABA terapija iš šalies gali pasirodyti kaip dresūra – vaikui duodamos instrukcijos, kurias jis turi pildyti, o už atliktus veiksmus skatinamas saldainiu ar kokiu mažmožiu. Bet taikant terapiją ilgesnį laiką, instrukcijas pradedama perduoti paveikslėlių sistema. Mano vaikams vizualiniai dalykai yra patys svarbiausi.

Jonas keletą valandų per savaitę lanko darželį, nors eina ten labai nenoriai. Jam, priešingai negu Valdui, nereikia vaikų. Jis nenori, kad kas prie jo liestųsi, kad imtų jo daiktus.

Kai nebežinai, ką daryti

Galbūt pasakodama apie savo vaikus pasirodysiu daug patyrusi, bet patikėkit: iki šiol būna milijonai situacijų, kai tiesiog nežinai, ką daryti. Būna, ir kartais net ne kartą per dieną… Daugelis autistiškų vaikų turi nervinį jautrumą – kai jie pradeda klykti, tėvams kyla didžiausi išbandymai. Svarbu išlikti ramiam, nepasiduoti provokacijai.

Mums sunkiausia, kai vaikai serga ir negali išeiti į lauką. Tada susikaupia daug neišnaudotos energijos, prasideda tarpusavio peštynės. Gerai, kad gyvename nuosavame name, abu berniukus uždarau atskiruose kambariuose, kad nurimtų. Maža smulkmena – vaikai su mūsų diagnozėmis nemoka patys kuo nors užsiimti, turi nurodyti, kad dabar pieštų, o vėliau konstruotų… Laikomės griežtos dienotvarkės, kuri vaikams leidžia jaustis saugiau.

Buvo laikas, kai bijojau visokių jubiliejų, vestuvių ir kitų švenčių: ką žmonės pagalvos, jei vaikai pradės klykti? Anksčiau Jonas negalėdavo pakęsti dainavimo, jis užsikimšdavo ausis ir pradėdavo klykti. O terapijos dėka jau kartais ir pats paniūniuoja. Tiesa, į daugelį didelių žmonių susibūrimų iki šiol neiname. Va buvo vyro brolio jubiliejus. Atsiprašėme, kad negalėsime dalyvauti, nes neturime kur palikti vaikų, o su jais eiti būtų per didelis išbandymas.

Bet nedidelėmis dozėmis socializuoti reikia. Tarkim, išmokyti nueiti pas dantistą. Tą reikia daryti ne tada, kai skauda, o gerokai anksčiau, ir gal visą savaitę po valandėlę užeiti, kol vaikas prisijaukins svetimą aplinką. Arba kirpykla – galima keletą dienų, gal net mėnesių eiti tik pasižiūrėti, o kai reiks sėsti ant kėdės ir kirptis, gal nebebus taip baisu. ABA terapijos dėka supratau, kad tokiam vaikui taisyklės yra neišvengiamos – be jų jis nieko nepasieks. Svarbu, kad suaugęs žmogus būtų nuoseklus: jei pasakė, kad padarys, turi padaryti.

ABA terapija Valdui taikoma jau metus, o Jonui – 8 mėnesius, be jokių atostogų ir pertraukų. Abiems vaikams samdyti specialistus mums per brangu. Su Valdu dirbu aš pati, vis pasikonsultuodama su ABA vadybininke. Terapija išmoko vaiką paklusnumo. Jei bendrojo lavinimo mokykla dirba pagal humanizmo principus, ši terapija – biheviorizmas (paklusnumas–apdovanojimas).
Praktika ir moksliniai tyrimai rodo, kad tas metodas efektyvus. Sveikų vaikų mamos dažnai akcentuoja blogą elgesį (išpylei, numetei) ir retai giria vien už tai, kad vaikas gražiai valgo, uždarė duris, nunešė lėkštę. Stengiuosi nuolat girti vaikus už kiekvieną pasiekimą. Pagal ABA metodą, iš pradžių vaikai apdovanojami už kiekvieną net mažiausią pažangą. Jie pradeda suprasti, kad geras darbas bus pastebėtas, o blogas nebus, ir stengiasi. Tai verčia keisti jų elgesį.

Mūsų terapijoje yra labai daug žaidimo elementų. Nežinau, ką reiškia auginti sveiką vaiką, nes auginu kitokius vaikus. Bet kiekvienam vaikui labai svarbu žaisti su tėvais, nerūpestingai pasijuokti, paišdykauti. Ši terapija moko keisti mano pačios požiūrį, moko elgtis kitaip, nei esu įpratusi. Tiesa, ABA nėra vienintelė elgesio koregavimo terapija, užsienio šalys taiko ir Son-Rise, Floor time, delfinų terapijas, hipoterapijas ir t.t.

Mes su vyru nedarėme genetinių tyrimų, iš kur vaikai paveldėjo sutrikimus. Gal ir buvo kurioje giminės kartoje panašių bėdų, o gal mes pirmieji? Kas nuo to pasikeis? Mums svarbu, ką galime padaryti, kad mūsų vaikai gyventų normalų gyvenimą, kad sukurtų šeimas. Ir jie tikrai sukurs – autistiški žmonės gali surasti artimą sielą, padovanoti mums anūkų. Vaikai mums patys mylimiausi, mes juos rengiame gyvenimui. Visų situacijų neišmokysi, bet daug ko galima. Svarbiausia išmokyti lankstumo, kad jiems gyvenimas teiktų džiaugsmo ir kuo mažiau nerimo.

Ginta Liaugminienė
2013 m. kovas, „Mamos žurnalas“