Tėtis pasakoja Mato istoriją: Vaikas su autizmu – kaip žuvelė akvariume

Pažiūrėjus į šešiamečio Matuko nuotraukas atrodo, kad jo vaikystės nedrumsčia joks negalavimas – bet tik tiems, kurie nežino, jog medikai į jo dokumentą įrašė sunkią negalią, autizmo sindromą.

Tačiau nuleisti rankų tokį vaiką auginantiems tėvams nereikėtų. Laiku pradėjus ugdymą, jį galima daug ko išmokyti, ir jis gali nebūti našta nei tėvams, nei valstybei.

Įtarė klausos sutrikimą

Įtarimai, kad sūnus kitoks, Mato tėvus Vilmą (43) ir Arvydą (44) Nemčinavičius pradėjo kankinti sulaukus jo antrojo gimtadienio.

Augo sveikas, gražus vaikas. Džiaugėmės, kol pamatėme, kad jis yra kitoks…“ – atsiduso A. Nemčinavičius.

Sutuoktiniai atkreipė dėmesį, kad tokio amžiaus vaikai kalba kur kas sklandžiau negu Matas, kuris sugebėdavo pasakyti vos keletą žodžių. Tačiau tėvus daugelis ramino, kad berniukų kalba formuojasi lėčiau, kad vėliau Matas atsigriebs.

Nuo gimimo silpnoji berniuko vieta buvo ausys – persišaldęs jis dažnai sirgdavo ausų uždegimu, kvėpavimo takų ligomis. Įtarę, kad lėtesnę kalbos raidą galėjo lemti klausos sutrikimas, tėvai su sūnumi apsilankė ne pas vieną gydytoją. Šie iš pradžių patarė šalinti adenoidus, manydami, kad dėl to pagerės vaiko kalba.

Atlikus klausos tyrimą audiogramą, tėvams palengvėjo, nes paaiškėjo, kad Matas puikiai girdi. Tačiau nerimas atslūgo neilgam. Matui patekus į Vilniaus universiteto Vaiko raidos centrą paaiškėjo tikroji keistumų priežastis – autizmo sindromas.

Atsiduria tarsi akvariume

Diagnozę, kad vaikas turi sunkią negalią, sutuoktiniai išgirdo 2008-ųjų balandžio 10-ąją. Tą dieną Matukui sukako treji. Nuo tada Nemčinavičių šeimos gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis.

Iki tol sutuoktiniai nežinojo, kas yra autizmas. Išgirdę verdiktą, sutuoktiniai ėmė domėtis, kuo gali padėti vaikui. Tapo asociacijos „Kitoks vaikas“, kuri jungia specialistus ir tėvus, auginančius autistus, nariais. Tik į ją įstojęs A. Nemčinavičius suprato, kad jų šeima nėra pasmerkta.

Tokius vaikus būtina ugdyti, nes jie niekur nedings iš mūsų visuomenės. Kuo anksčiau pradedama su jais dirbti, tuo didesnė tikimybė, kad jie galės lankyti darželį, normalią mokyklą“, – sakė vyras.

Dabar Nemčinavičių tikslas – padaryti viską, kad per pora metų Matas pasiektų tokį raidos lygį, jog sugebėtų kartu su sveikais vaikais mokytis pagal keliose Vilniaus mokyklose taikomą adaptuotą programą.

Nepasiduosime ir nesusitaikysime. Autizmo sindromą turintis vaikas atsiduria tarsi akvariume: jis mato viską aplinkui, bet negali bendrauti, nemoka išreikšti emocijų ir poreikių. Jam reikia bendravimo, bet jis kaip žuvelė blaškosi už stiklinės sienos. Iš visų jėgų stengiamės sugriauti tą sieną ir savo vaiką atsivesti į kitoje sienos pusėje esantį žmonių pasaulį“, – sakė A. Nemčinavičius.

Mato mama Vilma, kuri pati yra medikė, sūnaus ugdymui taip pat negaili nei laiko, nei pastangų. Padeda ir šešiolikmetė Mato sesuo Martyna. Matui nestinga ir tėčio dėmesio.

Esu dėkingas darbovietei, kurioje mane labai gerai supranta. Iš bendradarbių ir iš bendrovės vadovybės sulaukiau ir moralinės, ir materialinės paramos“, – sakė A. Nemčinavičius.

Dabar vilnietis taip susitvarkė darbo grafiką, kad pusei dienos sūnų veda į darželį „Čiauškutis“, kuriame puikūs logopedai ir pedagogai vaikus moko kalbėti, čiauškėti. Kitą dienos dalį su Matu dirba asociacijos „Kitoks vaikas“ specialistai.

Būtina kasdien ugdyti

Šešiametis Matas – judrus, vikrus, išdykauti mėgstantis berniukas. Bet tai daro vienas, be draugų. Kolektyviniai žaidimai jam netinka, jis nepritampa prie kitų. Matas viską mato aplinkui, puikiai girdi, bet negali bendrauti, nemoka rodyti emocijų.

Nuo rugpjūčio autizmo sutrikimą turinčių vaikų šeimas vienijančios asociacijos „Kitoks vaikas“ dėka su Matu namuose pradėjo dirbti intensyvios elgesio terapijos specialistai. Berniukui taikoma ABA (Aplied Behavior Analysis) terapija.

Matui ABA labai naudinga. Vaiko pažanga akivaizdi: jis sugeba susikaupti, išdėlioti daiktus pagal dydį, spalvą, kiekį, sugeba atlikti matematikos užduotis“, – džiaugėsi berniuko tėvas.

Kol kas sunkiau sekasi rašyti, nes vaiko pirštų motorika dar nėra pakankamai gerai susiformavusi, rašant pieštukas, lyg tyčia, slysta pro šoną.

Džiaugiamės, kad Matui sekasi. Atliktos užduotys rodo, kad jo protiniai įgūdžiai geri“, – sakė A. Nemčinavičius.

Vyras atkreipė dėmesį, kad autizmas nėra liga, kurią būtų galima išgydyti vaistais ar kitokiais medicinos metodais. Tai – raidos sutrikimas. Tačiau tokių vaikų mūsų gatvėse retai sutiksi. Dažnai tėvai girdi priekaištus, kad šie vaikai prastai išauklėti, nes elgiasi spontaniškai. Autistai nėra mandagūs, paslaugūs. Kalbinami jie nusuka žvilgsnį, o paliesti svetimų žmonių net susigūžia ar pasidaro agresyvūs lyg gintųsi.

Autizmo sindromą turintys vaikai vėliau sulaukia dar didesnio pasmerkimo. Nesugebėdami savarankiškai gyventi jie netgi atsiduria psichoneurologiniuose dispanseriuose.

Suaugę autistai… išnyksta. Psichiatrai dažniausiai keistai besielgiantiems pacientams diagnozuoja šizofreniją, ir tada jų likimas nulemtas. Paprastai jie atsiduria psichoneurologiniuose dispanseriuose. Betgi autizmas nėra šizofrenija“, – kalbėjo A. Nemčinavičius.

Vienintelis dalykas dėl kurio sutuoktiniai abejoja – ar pakaks pinigų brangiai kainuojantiems individualiems sūnaus užsiėmimams. Mėnesio terapija, priklausomai nuo valandų skaičiaus, kainuoja 1600–3200 Lt. Ją nutraukus, sūnus vėl greitai viską pamirštų.
Siekia, kad nebūtų našta

Mato tėvai buvo nuvykę į Švediją. Domėjosi, kokia pagalba autistams vaikams yra teikiama šioje šalyje. Jie įsitikino, kad tokius vaikus galima daug ko išmokyti, kad tinkamai ir laiku išugdžius jie gali nebūti našta nei savo tėvams, nei valstybei.

Skandinavijoje yra specialios programos: darbdaviai samdo autistus ar kitus su negalia žmones dirbti tokių darbų, kuriuos jie gali, kokie jiems malonūs. Pavyzdžiui, plėšyti laikraščius juostelėmis, valyti langus, atlikti tam tiras operacijas skaičiais. Autistai labai kruopštūs. Sudaromos sutartys, jie gauna atlygį ir save išlaiko“, – pasakojo A. Nemčinavičius.

„Tačiau Lietuvoje susidūriau su požiūriu, kad mums reikėtų susitaikyti su dabartine Mato būkle, nes daug kam būna ir blogiau. Tuose žodžiuose yra tiesos. Išties, ačiū Dievui, kad mano vaikas turi rankas ir kojas, sugeba pats save apsitarnauti. Bet labai trūksta specialistų paskatinimo stengtis ugdyti tokį vaiką. Nežinome, kiek ilgai mums su sūnumi bus lemta gyventi kartu, todėl norime maksimaliai jį išugdyti dabar, kad jis galėtų pagal savo galimybes ne tik savimi pasirūpinti, bet ir nebūti našta valstybei“, – sakė A. Nemčinavičius.

Vaikų ir paauglių psichiatras, Vilniaus universiteto docentas Dainius Pūras:

Autizmas – raidos sutrikimas, būvis, o ne liga. Liga gali būti išgydoma arba nuo jos mirštama. Šiuo atveju tai negalioja. Palengvinti tokių vaikų prisitaikymą prie normalaus gyvenimo ir iš esmės pagerinti jų būtį įmanoma, tačiau tam reikalingos ir tėvų, ir specialistų pastangos, ir nemažai lėšų. Geriausių rezultatų dirbant su vaikais autistais pasiekiama, jei šis sutrikimas diagnozuojamas kuo anksčiau.

„Kalbant apie gydymo metodikas, jų yra daug ir įvairių. ABA/DTT terapija – viena jų. Moksliškai pagrįsta kaip efektyvi, tačiau labai brangi.

„Didžiausia problema, kad Lietuvoje neplėtojama paslaugų autizmu sergantiems vaikams infrastruktūra. Apskritai autizmas mūsų šalyje nėra prioritetinė sritis, kuriai būtų skiriama daug dėmesio. Vaikų psichiatrija – visiška Pelenė, ignoruojama atitinkamų institucijų. Vienas psichologas tenka keliems šimtams vaikų.

„Vaiko raidos sutrikimų centrus būtina kurti visoje Lietuvoje, o ne palikti vieną centriuką sostinėje. Dabar Vaiko raidos centre, esančiame Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikose, mažasis kompleksiškai ištiriamas, surašoma programa, ką tėvams daryti su vaiku? Ir grįžęs atgal pagal gyvenamąją vietą jie turėtų gauti visapusišką pagalbą. Tačiau, deja, taip nėra. Jie ir po mėnesio vėl atvažiuoja į Vilnių. Centras nedidelis, į jį patekti vis sunkiau, o laikas eina.

„Su vaiku autistu atitinkami specialistai turi dirbti nuolat, ne mažiau kaip 25 valandas per savaitę.

Audronė Baltkojytė
Straipsnis anksčiau publikuotas savaitraštyje „Lietuvos sveikata“.

Share