Daugybę metų – gyvenimas be tvarkaraščio – Sandra Lukošiūtė | kl.lt

© Vytauto Petriko nuotr. | kl.lt
13 Rgp 2012

Norint nueiti iki artimiausios vaistinės Žvejybos uosto rajone, tenka nuvažiuoti iki miesto ligoninės, apsukti ratą aplink tvenkinį ir tik tada – vaistų. Tokia autistą vaiką auginančios mamos kasdienybė.

Gyvenimas be tvarkaraščio

© Vytauto Petriko nuotr. | kl.lt

Pasivaikščiojimas lūžusia koja

Klaipėdietė Valentina Čekanskytė su paaugliu sūnumi važiavo autobusu. Moteris norėjo padėti išlipti cerebrinio paralyžiaus sukaustytam keleiviui. Netyčia kryptelėjus koją nusmelkė skausmas. Ji staiga ištino.

Mama su trylikamečiu sūnumi buvo suplanavusi pasivaikščioti. Ji ištinusia koja vaikščiojo sukandusi dantis. Gydytojai vėliau konstatavo, kad koja vos nelūžo.

Sūnui Robertui moteris nepaaiškino, kodėl jie negali tęsti pasivaikščiojimo įprastu maršrutu. Priežastis – autizmo sutrikimą turintis berniukas tiesiog būtų nesupratęs paaiškinimo.

Autistai gyvena savame pasaulyje, kur išorinio pasaulio taisyklės neegzistuoja. Jiems negalioja paaiškinimai ar draudimai.

Įtaria skiepus

Kad vienturtis sūnus gimė su autizmo sutrikimu, Valentina sužinojo tik po antrojo jo gimtadienio. Moteris prisiminė, kad sutrikimo požymiai pradėjo ryškėti berniuką paskiepijus.

Iki tol sūnus niekuo nesiskyrė nuo bendraamžių. Nerimą kėlė tai, jog ir sulaukęs antrojo gimtadienio sūnus taip ir nepradėjo kalbėti. Kieme su kitais vaikais labiau bendraudavo mama nei sūnus. Robertas viską darydavo savaip.

Berniuko keistumo gydytojai negalėjo paaiškinti. Psichiatrės įtarimus dėl galimo autizmo patvirtino tik specialistės iš JAV apžiūra.

Tad Valentinai susidarė įspūdis, kad mūsų gydytojai turi mažai informacijos apie autizmą. Šią tiesą patvirtino ir šioje srityje dirbantys specialistai.

Išmoko diagnozuoti virgulėmis

„Autizmas būna visokių formų. Mano vaikas nekalba, tad būna labai sunku suprasti, ką jam skauda“, – pasakojo V.Čekanskytė.

Dabar jau moteris supranta, kad kai Robertui ką nors skauda, jis skleidžia tam tikrus garsus arba muša sau galvą, taip stengdamasis atkreipti dėmesį. Kartais kliūva pačiai Valentinai – berniukas pradeda muštis ar rauti motinai plaukus, braižyti veidą, nes negali kitaip paprašyti pagalbos.

Klausimų ir prašymų parodyti, ką jam skauda, vaikas nesupranta.

Robertas nesileidžia apžiūrimas gydytojo. Tad padėti nustatyti negalavimo priežastį Valentinai padeda motiniška nuojauta arba pasitelkta senolių patirtis. Ji susidomėjo virgulėmis, kurios susikryžiuoja ties problemine kūno vieta.

Iki tol pagalbos dėl diagnostikos iš nevilties moteris kreipdavosi net į aiškiaregę, kuri per atstumą nustatydavo, kodėl vaikas staiga tapdavo neramus ir agresyvus.

„Dabar pagal kvėpavimą galiu pasakyti, ką jam skauda ir ko jis nori“, – pasakojo moteris.

Trylikametis vaistų negeria, tad net nestipriai sunegalavus gydymas užtrunka, o menkiausias peršalimas prilygsta rimtai ligai.

Lipa į pirmą atvažiavusį

Pasak Valentinos, autistai – labai inertiški. Jei vieną kartą praėjo tuo keliu, juo eis ir kitą kartą, nors reikės sukti į priešingą pusę.

Būtent dėl šios priežasties, išsiruošę su sūnumi į artimiausią vaistinę, jie privalo nuvažiuoti iki miesto ligoninės, grįžti į Žvejybos uosto rajoną ir tik tada eiti į šalia namų esančią vaistinę.

Prieš išsiruošdama iš namų Valentina būsimą kelionės maršrutą turi apskaičiuoti minučių tikslumu. Mat berniukas lipa į pirmą atvažiavusį autobusą. Jam nė motais paaiškinimai, kad šio maršruto autobusas netinka.

Moteris kartais atsiduria kebliose situacijoje dėl sūnaus noro likti autobuse, net šiam pasiekus galutinę stotelę. Ji prisiminė situaciją, kai vairuotojas apšaukė, kodėl ji įlipusi nepasižymėjo talono, o pirmiau pasodino sūnų.

„Vairuotojas šaukė, kad išliptume iš autobuso, o sūnus rėkė, nes nenorėjo iš jo išlipti“, – dar vieną apmaudžią situaciją prisiminė pašnekovė.

Svajonėse – automobilis

Robertui labai patinka važiuoti automobiliu, nors šeima jo neturi. Pasitaiko situacijų, kai berniukas įlipa į bet kokį sustojusį automobilį ar keleivius išleidusį taksi.

Valentina tuomet prašo vairuotojo nors kelis žingsnius pavežti, kad galėtų priprašyti sūnų išlipti laukan. Jei sūnus įsėda į nuosavą kieno nors automobilį, ji paprašo palaukti, kol iškvies taksi.

Moteris prisiminė, kai po vieno apsilankymo baseine sūnaus į gatvę ji negalėjo išvesti tris mėnesius. Vos išėjęs į kiemą ir pamatęs baltą automobilį, berniukas puldavo į jį sėstis, tikriausiai tikėdamasis vėl nukakti iki vietos, kur patyrė malonių įspūdžių.

Būtent dėl galimybės mobiliau gyventi Valentina svajoja apie automobilį. Kuklios vienišos motinos pajamos neleidžia jo įsigyti. Tad kol kas šis pirkinys – svajonių sąraše.

„Negaliu turėti tvarkaraščio, nes niekada nežinau, kas atsitiks. Mums laikas neegzistuoja“, – šiuos žodžius patvirtino ir keli nesėkmingi bandymai susitikti su Valentina.

Sutartu laiku moteris atsiųsdavo žinutę, kad planai keičiasi – juos savaip pakoreguoja Robertas.

Darbui sutrukdė nemiga

Pasak mamos, didžiausia autizmo rykštė – miego sutrikimas. Tad Robertas naktimis nemiega. Geriausiu atveju bluostą sumerkia prieš rytą. Tik tuomet kartu su juo užmiega ir mama.

Naktimis moteriai svarbiausia, kad Robertas neskleistų garsų. Mat blokiniame name tamsiuoju paros metu garsai būna itin skardūs.

Būtent dėl nemigo naktų moteris prieš šešerius metus buvo priversta atsisakyti darbo. Dėl nuolatinio neišsimiegojimo ji negalėdavo susikaupti.

Kompensuoti nakties miegą dieną ji negali dėl susikaupusių darbų. Kol sūnus mokykloje, ji tvarko reikalus. Beje, rūpinasi ne tik saviškiais. Jos darbų sąraše – daugiabučio namo ar visuomeniniai reikalai. Aktyvi moteris paaiškina bent taip galinti save realizuoti.

Valentina bandė užsiimti internetine prekyba. Jos planus sugriovė užklupusi ekonominė krizė.

„Dabar mano darbas yra vaiko slauga. 24 valandas per parą, 7 dienas per savaitę. Ir taip visus metus. Sunkus darbas, bet šito niekas nesupras, kol nepagyvens kartu. Geriau eiti į darbą, nei būti tokiame darbe“, – guodėsi moteris.

Masalu tampa skardinė

Robertas mėgsta laiką leisti prie kompiuterio, kuriuo naudotis jis pats išmoko. Pagal sūnaus atliekamas užduotis Valentina supranta, kuo jis domisi. Pasirodo, berniukui įkandamos įvairios lavinimosi užduotys.

„Autistai – labai protingi, tik gyvena giliai užsidarę savo pasaulyje. Jiems būtina edukacinė pagalba. Bet mums ji per brangi“, – paaiškino pašnekovė.

Valentina pasidžiaugė, kad paauglystė Robertą keičia į gera – keičiasi jo charakteris, bet ne veido bruožai. Kai mama su aukštesniu už save trylikamečiu eina gatve, neretai sulaukia praeivių reakcijos: „Žiūrėk, koks didelis kūdikis!“

Pastaruoju metu berniukui nebenorint maudytis, maudynių masalu tampa vonios palubėje pakabinta „Coca cola“ skardinė.

„Vaikai yra reklamos aukos. Net nežinodamas skonio parduotuvėje jis pirmiausia čiumpa labiausiai per televiziją reklamuojamas prekes“, – apsipirkimo ypatumus atskleidė mama.

Robertas nevalgo ir neragauja daugelio produktų. Dabar jis geria tik geltonos spalvos sultis, kratosi vandens. Raudonos spalvos produktus, vaisius ir daržoves berniukas taip pat ignoruoja. Tad didžioji dalis šeimos pinigų išleidžiama maistui.

Šaukštu jis valgo tik raugintų kopūstų sriubos skystį, o kitą maistą – rankomis.

Komentaras

Dr. Liudvika Starkienė

Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Profilaktinės medicinos katedros docentė

Autizmas yra įvairiapusis raidos sutrikimas. Pagrindiniai autizmo požymiai – socialinio bendravimo sunkumai, sutrikusi kalbos raida ir keistas elgesys. Pirmuosius sutrikimo požymius tėvai gali pastebėti jau pirmaisiais vaiko gyvenimo metais – mažylis nemėgsta būti laikomas ant rankų ar apkabinamas, neatsako šypsena į šypseną, menkai reaguoja į vardą, nečiauška. Kartais gali atrodyti, kad jis neprigirdi, akių kontakto nėra arba jis būna keistas, pavyzdžiui, vaikas spokso į kitą žmogų. Taip pat gali būti pastebimi keisti, pasikartojantys judesiai – plasnojimas, lingavimas, veido grimasos. Šie vaikai nemoka žaisti socialinių žaidimų – jie kitaip nei bendraamžiai domisi žaislais, jų dalimis. Antraisiais gyvenimo metais pastebima, kad vaikas nenori dalytis bendra veikla su bendraamžiais, atsilieka kalbos raida. Išryškėja prisirišimas prie ritualų, įvairios baimės, labai jautrus reagavimas į permainas ir nepažįstamus žmones. Iki šiol mokslininkai negali atsakyti į klausimą, kas sukelia autizmą. Kaip tik dėl to atsiranda puiki terpė plisti įvairioms nepagrįstoms teorijoms. Viena jų, kad autizmą sukelia tymų, parotito ir raudonukės (MMR) vakcina. Pasak šios melagingos teorijos autoriaus A.Wakefieldo, autizmą sukelia šiuose skiepuose esanti medžiaga tiomersalis. Tai esą pagrindžiantis gydytojo tyrimas buvo paskelbtas 1998 metais prestižiškiausiame medicinos žurnale „The Lancet“. 2010 metais Jungtinės Karalystės medicinos taryba konstatavo, kad gydytojas sufalsifikavo tyrimo rezultatus. Taip pat buvo atlikti kiti tyrimai, paneigiantys šią teoriją. MMR vakcina vaikai skiepijami būdami metų ir penkerių mėnesių, o pirmuosius autizmo požymius tėveliai pastebi kaip tik panašiu metu, todėl jie ir linkę kaltinti skiepus. Autizmas vaikams nustatomas dažniau nei diabetas, vėžys, cerebrinis paralyžius, Dauno sindromas ir AIDS kartu sudėjus. Naujausiais duomenimis, Jungtinėje Karalystėje autizmo spektro sutrikimai nustatomi 1 iš 60 mokyklinio amžiaus vaikų. Lietuvoje 2000 metais atlikto tyrimo duomenimis, šie sutrikimai diagnozuojami 1 vaikui iš 141.

Straipsnis anksčiau publikuotas kl.lt »

 

Share