Skaudi realybė: ar autistams yra vietos Lietuvoje?

20 Bir 2016

Kalbėdamas staiga nukreipia akis į šalį. Galbūt prieš pradėdamas pokalbį jis būtinai turi atlikti kažkokį ritualą. Nuolat sutrikęs dėl kitų žmonių jausmų, nepakankamai ar netinkamai į juos reaguoja, negeba palaikyti ryšio su aplinkiniais. „Kas yra autizmas? Ar tai pagydoma? Kokia dabar vaiko ateitis? Ką daryti?“,– tokie ir kiti panašūs klausimai sukibirkščiuoja tėvų galvose, išgirdus grėsmingą autizmo spektro sutrikimo diagnozę. Tačiau vieno atsakymo ar vaisto nėra. Autizmo spektro sutrikimo simptomai nėra visiems vienodi, jie labai įvairūs. Autizmas nėra liga. Tai neurologinis raidos sutrikimas, kuris paprastai lemia nepakankamą vaiko socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio vystymąsi ar jo sulėtėjimą.

Lietuvoje autizmo atvejų kasmet užfiksuojama vis daugiau. Nors pirmuosius sindromo požymius galima pastebėti dar kūdikystėje, „Kitoks vaikas” vadovė Aušra Stauskienė sako, kad neretai tėvai į juos neatkreipia dėmesio arba tiesiog ignoruoja – dėl to vėliau pradėtos terapijos gali neduoti laukiamo rezultato. Ir nors ministerijos tikina, kad rengiamos vaikams su autizmu skirtos integracijos programos, realiai teikiama pagalba vis dar bevaisė.

– Su kokiomis problemos tenka susidurti, kai diagnozuojamas autizmas?

– Pagrindinė problema yra psichologinė. Tau diagnozuoja, tu lieki su diagnoze, tu nežinai ką daryti ir niekas tau negali pasakyti, ką daryti toliau. Kitas psichologinis dalykas yra tėvų neigimas – „kaip čia taip galėjo būti?” Tuomet iškart reikalinga skubi psichologo pagalba tėvams. Taip pat ir vaikui reikalinga kuo skubesnė pagalba. Kiekvienas uždelstas mėnuo gali turėti lemiamą įtaką.

– Kiek statistiškai reikia pajamų su autizmu susijusioms sveikatos priežiūros ir socialinių paslaugų išlaidoms?

– Kiek yra daug, kiek yra mažai – nežinau. Moksliniai tyrimai parodė, kad efektyviausias intervencijos būdas yra taikomoji elgesio analizė. Tačiau ji yra labai brangi. Viena valanda tokios intervencijos kainuoja maždaug tiek, kiek viena valanda, vyresniam vaikui, pas korepetitorių. O vaikui per savaitę reikia, priklausomai nuo sutrikimo, 5 kartų per savaitę, mažiausiai 2 valandų per dieną. Iš viso susidarytų 10 val., jeigu sunkus atvejis – iki 40 valandų per savaitę. Tai yra labai brangu.

– Ar valstybė skiria tam lėšų? Kiek?

– Ne, tam konkrečiai atvejui valstybė lėšų neskiria. Yra skiriama tik tėvams, sugebėjusiems peržengti save ir pripažinti vaiko negalią tiek sau, tiek formaliai. Tuomet gaunama neįgalumo pašalpa. Deja, didžioji dalis tėvų to atsisako, slepia diagnozę siekdami, kad vaikas patektų į ugdymo įstaigą. Taigi apart asmeninių lėšų, jokiais papildomais finansiniais šaltiniais tokiais atvejais pasinaudoti negalima.

– Kokios tiksliai sveikatos priežiūros ar socialinės paslaugos suteikiamos, ar turėtų būti suteikiamos?

– Šiandien galima teigti, kad esame deinstitucionalizacijos kontekste, o taikomosios elgesio analizės terapija yra pati efektyviausia, nes ji leidžia vaikui keistis ir prisitaikyti prie sociumo. Vadinamasis tyčas – kitas metodas, bandantis pakeisti aplinką atsižvelgiant į vaiko poreikius, netinkamas.

– Kokia situacija su specialistais? Ar yra pakankamai yra specialistų, kurie galėtų užsiimti su vaikais, turinčiais autizmo sutrikimą?

– Lietuvoje nėra nei vieno oficialaus taikomosios elgesio analizės specialisto. Nėra. Yra tik užsieniečiai. Pirmiausia, kalbu apie aukštesnio lygio specialistus – vertintojus arba licenzijuotus, kurie turi sertifikatus. Ruošiasi viena turėti, tuoj turės turbūt, bet tai bus pirmo rango iš keturių lygių specialistas. Jeigu mes kalbame apie norą valstybiniu lygmeniu diegti šitą metodą, tai, pirmiausia, turime turėti universitetines studijas, programas, universitetų norą bendradarbiauti su užsieniečiais, bendras mainų programas. Tada tik būtų specialistų.

Kokia kalba gali būti apie integraciją visuomenėje, jeigu vaikai su autizmu nepriimami į ugdymo įstaigas todėl, kad jie turi tokią diagnozę. O nepriimami ne dėl to, kad čia „kažkas tokio”, o dėl to, kad švietimo sistema yra nepasirengusi ir neparengusi tinkamai specialisto. Šiems vaikams reikalinga specialistų komanda: psichologas, pedagogas, spec. pedagogas, logopedas, jeigu yra verbalinė kalba.

– Kodėl iki šiol nėra tos sisteminės pagalbos?

– Pirmiausia, valdininkai mums sako, kad trūksta lėšų. Bet, manau, pirmiausia trūksta trijų ministerijų – Švietimo, Sveikatos apsaugos, Socialinės apsaugos ministerijų bendradarbiavimo. Pagrindinis dokumentas šiandien yra Jungtinių Tautų (JT) neįgaliųjų teisių konvencija, kurioje labai aiškiai viskas surikiuota ir išrašyta, kas turi būti daroma, kad tokie vaikai būtų integruojami. Ir kiekvienos ministerijos užduotis – paruošti tokių vaikų integracijos planą. O kiekviena ministerija šiandien mini, kad tą ir tą paruošėme, bet mes ir šeimos kol kas to nejuntame. Jokių pagalbos priemonių nėra. Pagalbą jaučiame tik iš kalbų, iš straipsnių, bet tai neveikia.

– Ar yra Lietuvoje tiksli šių vaikų statistika?

– Oficialios statistikos nėra todėl, kad, pirmiausia, nebuvo užsakymo valstybės lygmeny, kad tokią statistiką kas vestų.

Kita priežastis – psichologinės tėvų problemos. Bijodami, kad jų vaiko nepriims nei į darželį, nei į mokyklą, tėvai susitaria su medikais, kurie padeda paslėpti tikrą diagnozę.

– Kas turėtų būti atsakingas už tokių duomenų surinkimą?

– Pasirodo, niekas. Niekas nenori prisiimti atsakomybės, nes šiuo atveju įsijungia asmenų duomenų įstatymas. Reiškia, mūsų sistema atsakinga už tai, kad mes negalime oficialiai vardinti, kad va, čia yra toks sutrikimas. Mes jį paslepiame, nes įstatymai gydytojams leidžia tai daryti ir tėvams tai leidžia daryti. Nežinau, ką reikėtų daryti. Tikriausiai, teikti tėvams psichologinę pagalbą ir keisti požiūrį.

– Ar vaikų, turinčių autizmo sutrikimų, Lietuvoje daugėja? Kodėl tai vyksta?

– Taip. Mes tą statistiką turime iš to, kad padaugėjo į asociaciją besikreipiančių skaičius. Taip pat vaiko raidos centras prasitarė, kad tokių vaikų daugėja. Mokytojai, dirbantys mokyklose, sako, kad daugėja.

Pagal Jungtinės Karalystės duomenis paskaičiavome ir Lietuvos vidurkį – kasmet gimsta apie 300 tokių vaikų. Kur jie dingsta, niekas nežino. Pagal naujausią statistiką, Pietų Korėjoje jau yra 1 iš 38. Liūdna statistika.

– Kaip manote, ką pirmiausia reikėtų padaryti, siekiant sukurti realiai veikiančią pagalbos vaikams autistams sistemą?

– Pirmiausia, reikia suvokti, kad problema egzistuoja. Tuomet trys įvardintos ministerijos turėtų vieningai sutarti, kokių priemonių bus imtasi, kad problema būtų išspręsta.

Taip pat reikia suvokti, kad autizmas yra ir sutrikimas, kuriam medikamentinis gydymas netinka, bet vaiką reikia nuolatos ugdyti, dirbti su juo. Tam reikalinga medikų ir pedagogų priežiūra.

Interviu parengė Julija Šakytė
Publikuotas tinklalapyje „Universiteto žurnalistas“